همهچیز از تبهای گاه و بیگاه شروع شد، نیلا چند روز در هفته تب میکرد، گاهی تب شعله میگرفت و گاهی به پت پت میافتاد اما خاموشی نداشت. خیلیها میگفتند:«چیز مهمی نیست، بچه است و مریضیاش دیگر، شاید دستش را توی دهانش کرده، رفته توی پارک از بچه های دیگر ویروس گرفته» و هیچکدام این حرفها دردی از نیلا و پدر و مادرش دردی دوا نمیکرد، چندباری به دکتر مراجعه کردند و با پاکتهای پر از قرص و شربت و آمپول به خانه برگشتند، داروهای توی حلق دخترک چکید، دوره درمان تمام شد و تب از بین نرفت. بیماری از اتفاقی کوچک رفته رفته تبدیل شد به مهمان همیشگی، از باد بدل گشت به طوفان!
پیشامدهای بد همیشه بیخبر در خانهها را میکوبند، پیشامدها میآیند و ما آمدنشان را نمیبینیم، مثل وقتی که در یک عصر پاییزی میان خیابان قدم میزنیم و ناگهان لرزمان میگیرد، سوز را ندیدهایم اما آمده و به تنمان خزیده و نیشش را زده. مادر و پدر نیلا هم آمدن خرچنگ را نمیدیدند، نمیفهمیدند چرا نیلای پرنشاط، زرد گونه شده و رفته رفته جان بلند شدن و بازی کردن هم ندارد، نمیدانستند به چه علت دخترک علاوه بر تن گر گرفته از پا درد هم مینالد و گاهی به گریه میافتد، نمیدانستند و یک روز تن نحیف نیلا را در آغوش فشردند و خودشان را رساندند به متخصصی اسم و رسمدار. دکتر همین که نیلا را دید یک مشت آزمایش نوشت و چند ساعت بعد وقتی که پدر نیلا روی سرامیک های آزمایشگاه ضرب گرفته بود و مادر سعی داشت به هر طریقی دخترک سه ساله را آرام کند، جواب آماده شد!
دکتر نگاهی به آزمایش انداخت، نگاهی به نیلا و کلمه ای از دهانش بیرون آمد که وحشتناک بود.
_دختر شما مشکوکه به…
مشکوک مشکوک مشکوک! هر آدم بالغ و عاقلی میفهمید، مشکوک یعنی دکتر نمیخواست به یک بار ته دل پدر و مادر را خالی کند، یعنی میخواست تلفیقی از تعارف و همدردی را به زبان بیاورد.
پدر یخ کرد و مادر چشمهای ملتهبش را دوخت به دکتر و با صدایی که از اعماق چاه بیرون میآمد:«واقعیتش رو به ما بگید آقای دکتر.»
دکتر لبخند محزونی زد و جواب داد:«دختر شما مشکوکه به لوسمی یا همون سرطان خون.»

دیوارهای مطب تنگ و تنگتر شد، پدر و مادر نیلا گیر افتادند میان دیوارها، احساس خفگی… احساس سنگینی سینه… احساس له شدن…نیلا با چشمهای درشت و متعجب، به پدر و مادرش نگاه کرد، دلیل حال خرابشان را نمی فهمید. او که کار بدی نکرده بود؛ خانوادهی کوچکِ ما از در مطب بیرون زدند و هیچ چیز شبیه فیلمها نبود، قرار نبود کسی از راه برسد و توی راهرو شانههایشان را تکان بدهد و امیدوارشان کند. قرار نبود معجزه اتفاق بیفتد، زندگی قصه نبود و همه چیز به غایت سرد و سنگی بود، از فضا و میز و صندلی و بیماران بگیر تا تمام ماشینهای شهر و چراغهای راهنمایی. پدر به سمت خانه میراند و همه چیز دنیا، در یک آن بیاهمیت شده بود. دیگر اهمیتی نداشت که سیبزمینی و پیاز خانه تمام شده، دیگر اهمیتی نداشت که چراغ بنزین ماشین چشمک میزد، دیگر اهمیتی نداشت که ترافیک سنگین بود و مسیر یک ربعه، چهل دقیقه طول میکشید، دیگر اهمیت نداشت که میخواستند چند وقت دیگر به مسافرت بروند، زندگی، امید، آینده، روزمره دود شده بود!
سرطان چنگ انداخته بود به گلوی زندگی نیلا و پدر و مادرش. در چشم برهم زدنی نیلا در بیمارستان بستری شد تا پروسه درمانش آغاز شود. سوزنها پوست گلبرگی دست دخترک را میخلید و میان رگهای که شبیه آوند گیاهی تازه سبز شده بود جا خوش میکرد. هر بار که پرستار با آمپول و سرم وارد می شد، چشمهای نیلا دو دو میزد و صدای فریادهای آمیخته به التماسش دیوارهای بیمارستان را میلرزاند. معجون درد و ترس، برای دخترک سه سال، زیادی سنگین بود. مادر نیلا خودش را فراموش کرده بود، شبش را پای تخت نیلا به صبح میرساند و صبحش را با استرس جواب نمونه برداریها و چگونگی پیشرفت درمان شب میکرد. زنی که در تمام عمر سی سالهاش، آراستگی برایش اهمیت داشت، با شانه و کرم و رنگ قهر کرده بود. حالا مرکز جهان نیلا بود.
نیلا شش ماه هوای بیمارستان را به سینه کشید، حسرت دویدن داشت، حسرت جست و خیز کردن و افتادن و خندههای عمیق عاری از درد. و شیمی درمانی، شبیه هیچ چیز نبود. نه آمپول بود که بشود سر و تهش را با خرید یک عروسک تازه هم آورد و نه شربت تلخ، که شکلات بتواند زهرش را بشورد و ببرد. شیمی درمانی، قدر بود، توان آدمهای بالابلند و قدر قدرت را هم جاکن میکرد و نیلا گنجشکِ کوچکی بود برابرش. با همهی اینها نیلا، درد را تاب آورد اما، شیمیدرمانی خرمن موهای ابریشمیاش را از او ربود، تار به تار، مشت به مشت. دخترکی که تا دیروز، جعد موهای بلندش دل همه را آب میکرد، تاس شده بود.
در میان آن بلوا و کوران، در میان آن روزهایی که امید حتی سر سوزنی هم سوسو نمیزد، یک چیز، فقط یک چیز برای پدر و مادر نیلا قوت قلب بود. دیدن آدمایی از جنس خودشان! آدمهایی زخمی با قلبهای داغزده و تاولدار، ایستاده و مبارز! والدینی که بچه هایی همسن نیلا، کمی بزرگتر یا کمی کوچکتر داشتند و مدتها بود پنجه در پنجه سرطان زندگی را پیش می بردند. در بیمارستان، مادرها دور مادر نیلا را گرفتند و پدرها دست انداختند زیر بازوی پدرِ جوان قصه. آنها درد را با همه وجود می فهمیدند و وقتی میگفتند:«این روزها می گذره.» کلامشان ماتم را میشست و میبرد.
به مدد این لبخندهای آمیخته به همدلی و شفقت، کم کم رنگ به رخ پدر و مادر نیلا برگشت. آنها دندان بر جگر صبر فشردند، تاب آوردند و با نیلایی که نیاز به مراقبت جدی داشت به خانه برگشتند.

از قیطریه تا اورنج کانتی؛ از کاشان تا رشت!
اولین مواجههها، همیشه مواجهههای عجیبی هستند. اولینباری که عشق را از نزدیک حس و لمس میکنی، اولین باری که در غربت، تنهایی روی سرت آوار میشود، اولینباری که فرزندت را در آغوش میگیری و حس مادرانه در کاسهی قلبت لب میزند، همه این اولها در کنار طعم خاصشان بدل میشوند به ماندگارترین لحظات زندگی آدم و من هیچ وقت مواجهه نزدیکی با سرطان نداشتم، جز کتاب قیطریه تا اورنج کانتی آقای صدر!
آن روز وقتی شنیدم نیلای «حصیر نیلا» مبتلا به سرطان است، پاک خودم را باختم! زور حرفهای روانشناسی و اینکه همهی اینها امتحان خداست و هر کس توی زندگی یک جور امتحان میشود و تو باید قوی باشی و اصلا نویسنده و مصاحبهگر که نباید این قدر زود وا بدهد هم به هیچ جا نرسید! کلیدواژه دخترک و لوسمی پشتم را میلرزاند، من خودم مادر بودم و تاب یک خراش کوچک روی پوست دست زینب را نداشتم، مفتش که آویزان می شد به زمین و زمان میتوپیدم و حالا میخواستم بروم روی راحتی خانه نیلا بنشینم، توی چشمهای پدر و مادرش زل بزنم و چه بپرسم؟ اصلا چه داشتم که بگویم؟
من از کاشان تا فومن زیر گوش خودم خواندم، قوی باش و آن روز با نقابی بر صورت از فومن راهی رشت شدم. زوج جوان به گرمی از ما استقبال کردند و خانه گرم و باصفایشان پذیرای ما شد، چند لحظه بعد نیلای عزیز و زیبا، بی صدا و نرم به ما پیوست. دخترک را که دیدم دست و پایم لرزید، زینب خودم را می دیدم انگار. اصلا جرئت نکردم بروم سمت پرسیدن از بیماری نیلا، زدم به جاده خاکی و گفتم میشه خودتونو من معرفی کنید؟
مادر نیلا شروع کرد به تعریف کردن.

اکرم خانم، مادر نیلا، متولد هفتاد است. دیپلم تجربی دارد و اصالتا اهل گیلان نیست، او از لرهای منجیل به حساب می آید و مانند خیلی از دخترهای دیگر این مرز و بوم از همان نوجوانی علاقهمند به نقاشی و تذهیب و هنرهای این چنینی بوده است. او با ذوق و شوق و کمترین امکانات برای پرورش استعدادش تلاش کرده، مثلا ساعتها پای خلق یک اثر نشسته و هر بار هنرش از سمت خانواده نادیده گرفته شده است. اکرم تا دیپلم بیشتر درس نخوانده است، او لبخند نیمبندی میزند و در حالی که نگاهش را از من میدزد:« خب من هنر رو دوست داشتم، اما کسی حمایتم نمیکرد، یک بار خیلی وقت گذاشتم، ساعتها و روزها و یه تابلوی بزرگ درست کردم. تابلو رو رو دیوار خونهمون وصل کردم و وقتی پدرم اومد خونه با اینکه تابلو رو دید، هیچ واکنشی نشون نداد. همهی اینا باعث شد که من دلسرد بشم نسبت به ادامه دادن هنر. همیشه فکر میکنم اگر حمایتی وجود داشت، اگه کسی علاقهی من رو میدید، الان در مسیر دیگری بودم، کسب و کار مستقلی داشتم.»
دوباره یخ میکنم، مثل یک مجسمه بی حرکت میشوم، زبانم سنگین شده و چسبیده به سق دهانم. مگر قرار نبود پدرها کوه دخترهایشان باشند؟ مثل بابای نیلا که این روزها مثل کوه پشت دخترش ایستاده. بغض غریبی در صدای اکرم خانم موج می زند، او با وجود داشتن پدری شریف و زحمتکش همواره از او فاصله داشته و نتوانسته مهر و آغوش پدرانهاش را آن طور که باید دریافت کند و هنوز هم این حفره خالی درونش، آزارش میدهد.
زوج داستان ما از طریق فضای مجازی با هم آشنا شدهاند، دلم میخواهد ماجرای عاشقیشان را بشنوم، اما از بس بابای نیلا محجوب است، مدام سرخ و سفید میشود و سر به زیر میاندازد و آنقدر که اکرم خانم کم حرف است، ترجیح میدهم مسئله را باز نکنیم. اکرم میگوید:«زندگی مشترکمون شروع شد و خب همسرم خیلی حامی بود. از همون ابتدا تا همین الان. نکته جالب اینجاست که علاوه بر همسرم، خانواده شون هم حمایتم میکنن. خصوصا پدرشوهرم خیلی هنر رو دوست داره و هربار که کارهام رو میبینه با دقت بررسی می کنه و تشویقم میکنه.»

خواهرشوهرِ اکرم خانم هم به جمعمان میپیوندد و درحالی که از مهربانی و دلسوزی اکرم خانم تعریف میکند از رابطهی خوب بین اکرم و پدرشوهرش برایمان میگوید.
اکرم ادامه میدهد:«من همیشه دوست داشتم یه کاری انجام بدم، اما دلم نمیخواست بیرون از خونه کار کنم. بعد هم که نیلا به دنیا اومد و درگیر بزرگ کردن بچه و رسیدگی به خونه شدم، تا اینکه بیماری نیلا شروع شد. وقتی به دنیا اومد که هیچ مشکلی نداشت. ما هم توی خانوادههامون اصلا چنین بیماری نداشتیم که نگران باشم.»
کلامش را نیمه تمام میگذارد، و بعد نفس عمیق و:«همه چیز از تب شروع شد…»
اکرم خانم، بغضش را فرو میخورد، اشک نم زده به چشم را میچیند:«بعد از اینکه از بیمارستان و شیمی درمانی برگشتیم خونه، خیلی بهم ریخته بودم. مدام فکر و خیال، مدام اضطراب. هم کلافه بودم و هم عصبی.»
فشار روانی آنقدر بالاست که کار اکرم به دکتر میکشد و دکتر در کنارِ همهی توصیهها به او میگوید:«خودت رو سرگرم کن.» و اینجاست که یکی از دوستان خانوادگی اکرم خانم به دادش میرسد. زن، حصیرباف است، در باسلام غرفه دارد و الحمدلله کسب و کارش گرفته. او می تواند عقب بایستد، به اکرم دلداری بدهد، اما رقیب نتراشد برای خودش ولی تصمیم میگیرد به این چیزها فکر نکند، به آرامشِ قلب و ذهنِ رفیقش بیاندیشد و بافتن را به اکرم یاد بدهد. از آنجایی که ریشه اکرم در خاک هنر است، استعدادش قل میزند و در عرض چند ساعت بافتن حصیر با لی را یاد میگیرد. بعد از یادگیری او شروع میکند به سرچ در اینترنت و طرحهای جدید میزند. همسرش هم هوادارش در میآید و باهم میروند خمام و هرچه برای بافتن صنایع دستی حصیری لازم است میخرند. حالا در ساعت های بازی نیلا یا وقتی که خواب است یا مشغول تماشای تلویزیون اکرم خانم گره روی گره می زند و خلق میکند! از سبد بگیر تا وسایل سفره هفت سین.

نقاش کوچولوی مبارز!
نیلا کنار دست مادر مینشیند، دفترش را باز میکند تا نقاشیهایش را نشانم دهد، دخترک مانند مادرش سرانگشتان هنرمندی دارد، با پاستیلهای رنگی چنان نقشهایی کشیده که بیا و ببین. من که هنوز اوج هنر نقاشیام چشم چشم دو ابرو و کشیدن یک مستطیل بر روی یک مربع و تبدیل کردنش به خانه است از دیدن نقاشیهای رنگی نیلا که از روی عروسکهایش الگو گرفته شده ذوق زده میشوم.
این روزها، روند درمان نیلا در حال انجام است. هر هفته تزریق دارد و دارو خوردن جزو روتینهای زندگیاش است. بعد از هر تزریق، بدخلقی و ناراحتی و درد امانش را میبرد. اکرم خانم همهی اینها را تاب میآورد، اما تهیه کردن داروها سخت است. بعضی از داروها در لیست تحریم قرار دارد و پیدا کردنش آسان نیست. پدر نیلا هر هفته و هر روز دغدغهی دارو دارد، از این داروخانه به آن هلالاحمر، حتی از این شهر به آن شهر میرود تا دارویی که دکتر تجویز کرده تهیه کند.

قبل از خداحافظی، دست اکرمخانم را میفشارم، واژه کم دارم برای بیان انبار باروت دلم، به او که از پس همهی این رنجها برخاسته و هنری را شروع کرده افتخار میکنم، اما زبانم نمیچرخد به دلداری دادن، به گفتن هیچ حرفی. فقط میپرسم:«نیلا از بیماریش خبر داره؟»
اکرم خانم جواب میدهد:«دقیق نمیدونه مریضیش چیه. درکی از سرطان نداره. ولی وقتی دختربچههای دیگه رو میبینه که موهای بلند دارند، خیلی بیقراری میکنه، ناراحتی میکنه. غصه میخوره.»
به موهای کرکی و کم جان نیلا نگاه میکنم، او خودش را از من پنهان میکند میرود توی اتاق تا با عروسکهایش سرگرم باشد و کلام آخر اکرم خانم:«این روزها آرزو دارم درآمدی داشته باشم. برادرم خیلی توی هزینههای درمان کمکمون کرده، بیمه هم داریم خداروشکر، اما باز هم هزینهها خیلی بالاست. دوست دارم یه درآمدی بیاد به زندگیمون… تا راحتتر بگذره…»

استان گیلان
انشالله فورا شفا میگیره الاهی امین واقعن خدا کمکتون کنه
کودکان برخلاف ظاهر حساس و ظریفشون خیلی قوی هستن دعا میکنم هر چه زودتر رخت عافیت و سلامتی رو بپوش و دوباره موهای زیباش بلند بشه و دوباره دست نوازش نسیم بهاری موهای نیلا رو نوازش بده الهی امین
سلام من درک میکنم چه دردی کشیدید چون دخترمن هم مشکل نیکا را داره و تمام لحظه های که قبل از اطلاع از بیماری و تا دوره درمان لحظه به لحظه اش با تمام وجود حس میکردم خیلی خیلی سخت هست حتی به زبان اوردنش فکرش یاداوری خاطرات تلخ غربت و تو حیاط بیمارستان ماندن و….. هزاران سختی های دیگه اش اشک ادم در میاره و فقط اخرش من گفتم خدایا رضایم به رضایی تو خودت عاقبت بخیر کن من تمام تلاش و حرکتم میکنم نتیجه اش با خودت. از خدا میخوام هیچ کودکی بیمار نشه که این سختی و مشقت ها و محدودیت ها و…. مجبور به تحمل بشه. 😔
خدایا قسمت میدم به این ماه مبارک خودت شفا بده این ایام عیدی دلشون و شاد کن دوسال پیش تو این ایام عید دل من شکست به خاطر مادر عزیزم سوم فروردین خدایا قسمت میدم به دل شکسته ام این کوچولوها رو و هرکسی مریض داره شفا بده الهی آمین
منم یه مادر دهه هفتادی هستم ، مادر یه فرشته کوچولو که تازه وارد ۴ سالگی شده ، یک لحظه فکر کردم چقد این متن حال منو قشنگ توصیف کرده ، چون ما هم در همین مسیر هستیم ، شاید خوندن این متن اشک به چشم خیلی ها بیاره ولی هر روزی که ما میگذرونیم اصلا قابل توصیف و درک نیست ، انشالله هیچوقت هیچ کس در این مسیر قرار نگیره
عزیزم...دعاگو هستم
سلام اللهم عجل لولیک الفرج…
اللهم اشف کل مریض بحق الحسین علیه السلام
اللهم اشف کل مریض بحق امام رئوف
اللهم اشف کل مریض بحق مولانا اباالحسن علی بن موسی الرضا المرتضی
اللهم اشف کل مریض بحق امیرالمومنین
اللهم اشف کل مریض بحق ابوالفضل
اللهم اشف كل مرضانا به حرمت مولاتنا فاطمه الزهرا سلام الله عليها
اللهم اشف كل مرضانا به حرمت مولاتنا فاطمه الزهرا سلام الله عليها
اللهم اشف كل مرضانا به حرمت مولانا صاحب الزمان
انشاالله که خنده روی لبانت نقش ببندد دخترم
سلام . از خدا میخوام بزودی سلامتی نیلا کوچولو برگرده و خدا دلتونو از غم بی غم کنه . همیشه براتون دعا میکنم
سلام ممنون از دعای پرمهرتون 🙏
وقتی داستان نیلا جون خوندم نمیدونم چرا هی اشکام میریخت من که اصلا زیاد گریه نمیکنم مادر بزرگم مرده بود اشکم درنیامد ولی این داستان عجب اشکمو دراورد…از خدای بزرگ میخوام سلامتی شو برای همیشه بهش برگردونه دل خانواده عزیزش همیشه شاد باشه.. ارزوی سلامتی سربلندی رو دارم براش 🤲😔❤️
سلام ممنون از دعای پرمهرتون 🙏
هم اسم شما هستم
و متولد ۷۰
بغضی که خوندن بیماری دخترت تو گلوم آزارم میداد ، با خوندن حمایت نشدن از سمت خانواده و پدرتون باعث شد اشکام ببارن
منم کاملا مانند شما ، با روحیه ای خلاق و عاشق هنر و هرچه که به هنر مربوطه و ندید گرفتن هرآنچه تو اوج نوجوونی و جوونیم تو وجودم سرشار بود … بگذریم
منم مادرم اکرم جان
چقدر بی رحم میشه دنیا یوقتایی
دعا میکنم
از ته دلم
خدا دختر قشنگمون نیلا جون رو و هر کوچولویی که مانند نیلای عزیز درگیر این بیماری سخت هست شفای عاجل عنایت کنه
خداوند همیشه یار و یاورتون
سلام ممنون از دعای پرمهرتون 🙏
خیلی دلم گرفت با خواندن این سرگذشت.
آن شاالله ک دوباره صدای خنده و شادی تو خونتون بپیچه و نیلا جون سلامتیشو هدیه بگیره از خدای مهربووون.
سلام ممنون از دعای پرمهرتون 🙏